Il progetto Eupati: informare i pazienti per averli alleati nella ricerca di nuovi farmaci.
La nota di oggi sembra fatta apposta per soddisfare la “missione” di 500WORDS: divulgare informazioni biomediche per rendere più consapevoli i non addetti ai lavori. In questo caso, si tratta addirittura di informare e formare i pazienti per averli come alleati nella ricerca di farmaci innovativi. Ci riferiamo al progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) (http://www.nature.com/nm/journal/v21/n3/full/nm0315-209.html), che mira a fornire informazioni sulla ricerca di nuovi farmaci a persone malate che potrebbero beneficiarne. Con l’obiettivo finale di coinvolgerle pienamente nei processi di sviluppo del nuovo farmaco, collaborando o con le industrie farmaceutiche o con le agenzie regolatorie (AIFA, EMA, etc.) o fungendo da supporto per altri pazienti affetti dalla loro stessa malattia. (vt)
Autore/i
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Filippo Buccella
Filippo Buccella è un farmacista e genitore di un ragazzo Duchenne. Nel 1996 ha fondato Parent Project Onlus, l’associazione che riunisce i genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Dal 2012 è chairman dell'EUPATI National Liaison Team italiano.
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Moreno Busolin
Moreno Busolin è Dirigente di azienda - Trent’anni di esperienza nelle Vendite, Marketing e General Management nel settore dei medical devices. Dal 2013 fa parte del National Liaison Team di EUPATI per la promozione del progetto in Italia.
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Dominique Van Doorne
Dominique Van Doorne è endocrinologa, libero professionista. Dal 2006 è segretaria del comitato scientifico dell’ATTA-Lazio ONLUS (Associazione di Pazienti con Tumore della Tiroide ed Affini); dal 2008 è referente AME (Associazione Medici Endocrinologi) per le Associazioni di Pazienti. Dal 2013 collabora per il sito Endowiki. Dal 2015 è responsabile AME per la iodoprofilassi. Dal 2013 fa parte del National Liaison Team di EUPATI per la promozione del progetto in Italia.
Letture consigliate
"Perché ci ribelliamo"
di Victor Montori, pubblicato in Italia dal Pensiero Scientifico Editore.
Ho assistito ad un seminario di Montori in Sapienza. Rigoroso e guidato dai dati come deve essere uno scienziato serio ma anche capace di avere un’idea non allineata sull'interpretazione degli studi clinici e sul loro riflesso nella pratica clinica. E, soprattutto, completamente scevro per scelta radicale, da possibili conflitti di interessi. Del tutto inusuale e quindi...interessante da ascoltare e da leggere. (vt)
Conflitti d'interesse e salute
Come industrie e istituzioni condizionano le scelte del medico
La salute è un bene primario ed è, perciò, inevitabile che vi si concentrino grossi interessi economici e il rischio di conflitti d’interesse. E’ quindi irrinunciabile che ognuno di noi sia bene informato così da poter dire la propria come cittadino e, quando capita, come paziente o parente di paziente. Benvenuto quindi a questo libro. (vt)