Da Sergio a Greta: cosa e' cambiato nel mondo dell’autismo?
L’autismo è un disordine neurologico che danneggia lo sviluppo funzionale del sistema nervoso nei primi anni di vita e che può avere espressività diverse, fino a forme molto gravi. Per le famiglie di questi bambini si tratta di affrontare realtà dure e faticose e spesso ciò accade in una società che per mera ignoranza non riesce a garantire i giusti supporti quando addirittura non arrivano le discriminazioni. Oggi è meglio di qualche anno addietro, ma non basta. E certo leggere le difficoltà cui questi pazienti e i loro familiari vanno incontro ancora oggi, addirittura anche nella civilissima Svezia, lascia attoniti e sottolinea l’importanza dell’informazione e della divulgazione per aumentare la sensibilità nei confronti del fenomeno. (vt)
Circa 15 anni fa, a Roma, un anziano medico uccide il figlio trentanovenne gravemente autistico, aggressivo, molto violento. I genitori gli hanno dedicato la vita, ma alla fine non ce l’hanno più fatta. Il padre, condannato a circa sei anni di carcere, viene graziato dal Presidente della Repubblica. Ho raccontato la terribile vicenda in un libro molto discusso (“Il mondo di Sergio”). Con i genitori abbiamo ricostruito gli anni di sofferenze, incomprensioni, violenze, incompetenze, insensibilità diffuse. Negli anni Sessanta, l’autismo era una realtà sconosciuta e Sergio ne ha fatto le spese con tutta la vita costellata di ostacoli a scuola e in strutture sanitarie pubbliche e private alla ricerca infruttuosa di una diagnosi e di qualche trattamento che alleviasse i suoi disagi e il carico sulla famiglia. E’ cambiato qualcosa da allora? Passi avanti si sono fatti ma in misura terribilmente insufficiente rispetto alle necessità.
Autore/i
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Mauro Paissan
Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.
In arrivo
Verrà pubblicato il 27/05/19
Il diabete di tipo 2 è una patologia cronica il cui numero di casi è in continuo aumento e che, di conseguenza, determina un carico assistenziale sulle strutture diabetologiche sempre maggiore. Una linea di pensiero sulla ‘governance’ assistenziale delle malattie corniche propone di modificare le modalità di assistenza ai pazienti con diabete attraverso un maggiore coinvolgimento del personale infermieristico o di altre figure non mediche (ad es. il farmacista), per ovviare alle difficoltà economiche e alle carenze di personale del sistema attuale. In questo modo si sposterebbe una parte del carico assistenziale dai medici a figure alternative, aumentando il volume di assistenza, almeno a livelli di base. Si andrebbe quindi oltre il modello di gestione integrata del diabete tra Medico di Medicina Generale (MMG) e centri Diabetologici, che si cerca di avviare (con molte difficoltà) da anni, proprio per ottenere lo scopo di distribuire l’assistenza al paziente diabetico su diverse figure professionali.
Solo un sano pragmatismo puo' salvare il SSN - 4. Il caso del diabete tipo 2, da un altro punto di vista
Il diabete di tipo 2 è una patologia cronica il cui numero di casi è in continuo aumento e che, di conseguenza, determina un carico assistenziale sulle strutture diabetologiche sempre maggiore. Una linea di pensiero sulla ‘governance’ assistenziale delle malattie corniche propone di modificare le modalità di assistenza ai pazienti con diabete attraverso un maggiore coinvolgimento del personale infermieristico o di altre figure non mediche (ad es. il farmacista), per ovviare alle difficoltà economiche e alle carenze di personale del sistema attuale. In questo modo si sposterebbe una parte del carico assistenziale dai medici a figure alternative, aumentando il volume di assistenza, almeno a livelli di base. Si andrebbe quindi oltre il modello di gestione integrata del diabete tra Medico di Medicina Generale (MMG) e centri Diabetologici, che si cerca di avviare (con molte difficoltà) da anni, proprio per ottenere lo scopo di distribuire l’assistenza al paziente diabetico su diverse figure professionali.
Verrà pubblicato il 27/05/19
Qualche tempo fa 500WORDS riportava dati che mostravano come prevenire obesità, diabete, ipertensione, fosse praticabile utilizzando assistenti sociali al posto di medici e infermieri. (http://www.fivehundredwords.it/ultimissime/it-contrastare-le-malattie-non-trasmissibili-senza-lintervento-di-medici-ed-infermieri-e-possibile-e-si-risparmia-pure). Tali dati scaturivano da una ricerca svolta in Bangladesh, Guatemala, Messico e Sud Africa su 4000 persone e basata sul reclutamento di 42 assistenti sociali, privi di competenze specifiche, ma residenti nelle zone in cui si sviluppava lo studio e capaci di parlare il dialetto locale, cui era richiesto di rilevare indice di massa corporea, età, sesso, pressione sistolica, abitudine al fumo e presenza o meno di diabete, parametri utili per costruire un indicatore del rischio di futuri eventi cardiovascolari. Il lavoro degli assistenti sociali, di qualità sovrapponibile a quello del personale sanitario (accuratezza dei dati pari al 97%), ma decisamente meno costoso, consentì di individuare circa 300 casi (6% del campione reclutato) con un elevato rischio, per i quali fu indicato l’intervento medico. Se qualcuno può considerare “estremo” il ricorso ad assistenti sociali per effettuare interventi di natura sanitaria, possono essere utili tre esempi prodotti da ricerche effettuate in questi anni sull’assistenza ai pazienti diabetici di tipo 2.
Solo un sano pragmatismo puo' salvare il SSN - 4. Il caso del diabete tipo 2
Qualche tempo fa 500WORDS riportava dati che mostravano come prevenire obesità, diabete, ipertensione, fosse praticabile utilizzando assistenti sociali al posto di medici e infermieri. (http://www.fivehundredwords.it/ultimissime/it-contrastare-le-malattie-non-trasmissibili-senza-lintervento-di-medici-ed-infermieri-e-possibile-e-si-risparmia-pure). Tali dati scaturivano da una ricerca svolta in Bangladesh, Guatemala, Messico e Sud Africa su 4000 persone e basata sul reclutamento di 42 assistenti sociali, privi di competenze specifiche, ma residenti nelle zone in cui si sviluppava lo studio e capaci di parlare il dialetto locale, cui era richiesto di rilevare indice di massa corporea, età, sesso, pressione sistolica, abitudine al fumo e presenza o meno di diabete, parametri utili per costruire un indicatore del rischio di futuri eventi cardiovascolari. Il lavoro degli assistenti sociali, di qualità sovrapponibile a quello del personale sanitario (accuratezza dei dati pari al 97%), ma decisamente meno costoso, consentì di individuare circa 300 casi (6% del campione reclutato) con un elevato rischio, per i quali fu indicato l’intervento medico. Se qualcuno può considerare “estremo” il ricorso ad assistenti sociali per effettuare interventi di natura sanitaria, possono essere utili tre esempi prodotti da ricerche effettuate in questi anni sull’assistenza ai pazienti diabetici di tipo 2.
Letture consigliate
"Perché ci ribelliamo"
di Victor Montori, pubblicato in Italia dal Pensiero Scientifico Editore.
Ho assistito ad un seminario di Montori in Sapienza. Rigoroso e guidato dai dati come deve essere uno scienziato serio ma anche capace di avere un’idea non allineata sull'interpretazione degli studi clinici e sul loro riflesso nella pratica clinica. E, soprattutto, completamente scevro per scelta radicale, da possibili conflitti di interessi. Del tutto inusuale e quindi...interessante da ascoltare e da leggere. (vt)
Conflitti d'interesse e salute
Come industrie e istituzioni condizionano le scelte del medico
La salute è un bene primario ed è, perciò, inevitabile che vi si concentrino grossi interessi economici e il rischio di conflitti d’interesse. E’ quindi irrinunciabile che ognuno di noi sia bene informato così da poter dire la propria come cittadino e, quando capita, come paziente o parente di paziente. Benvenuto quindi a questo libro. (vt)
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