Assistenza di bambini e giovani in “fine vita”. Un dramma da affrontare con competenza e condivisione
La parte finale della vita di un individuo, detta “fine vita” è un evento doloroso e a volta anche drammatico, soprattutto quando si tratta di bambini e giovani. E tuttavia c’è modo e modo di affrontarlo, almeno per quanto attiene alla componente pubblica e organizzativa. Come abbiamo già riportato (http://www.fivehundredwords.it/argument/it-saper-morire), c’è spesso poca lucidità nell’affrontare questo doloroso momento. Se questo è comprensibile da parte dei diretti interessati e dei loro parenti, lo è certamente meno se a essere impreparati, sono i medici e più in generale tutte le figure che a vario titolo si occupano dei pazienti (definiti col termine anglosassone di “caregivers”). La Fondazione GIMBE e la Fondazione ANT hanno curato la versione italiana di recenti linee guida per l’assistenza al “fine vita” di neonati, bambini e giovani di un’agenzia inglese che si occupa di eccellenza in sanità e qui, volentieri, ne riportiamo i punti essenziali. (vt)
Bambini e giovani possono essere affetti da patologie disabilitanti, che talora si prolungano per molti anni: per questi pazienti l’assistenza di fine vita dovrebbe essere gestita come un processo a lungo termine che inizia al momento della diagnosi (a volte prima della nascita) e rappresenta parte integrante dell’assistenza insieme ai trattamenti attivi per la patologia sottostante. Nonostante la recente approvazione della “legge sul biotestamento”, In Italia professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e affidabili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting assistenziale (ospedale, domicilio, hospice, ecc.), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto di scelte condivise con il paziente e con i suoi familiari.
Autore/i
-
Nino Cartabellotta
Nino Cartabellotta (www.ninocartabellotta.it) è medico, specialista in medicina interna e gastroenterologia; si interessa di metodologia con competenze trasversali a tutte le professioni ed i livelli organizzativi del sistema sanitario. Fondatore nel 1996 del Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze (www.gimbe.org), dal 2010 è presidente della Fondazione GIMBE. E’, inoltre, Direttore Responsabile di Evidence, rivista metodologica open access e Autore del blog “La sanità che vorrei”.
In arrivo
Verrà pubblicato il 24/09/18
Da dove veniamo? Chi siamo?... Queste domande l’uomo se le è sempre poste, magari di notte, ammirando la straordinaria forza ammaliatrice di un cielo stellato. Probabilmente, fin da quando ha realizzato di essere diverso dalle altre specie e ha cominciato ad avere la presunzione di potere costruire il proprio futuro. Discipline, quali la storia, l’archeologia e la paleontologia ci aiutano a rispondere. Esse ci hanno insegnato che l’agricoltura si è sviluppata nella Mezzaluna fertile all’alba del neolitico. Ci hanno fatto conoscere la bellezza di Nefertiti, la cui immagine ha stregato Hitler nella Berlino degli anni ’30. Ma, purtroppo, andando indietro nel tempo, le informazioni che possono fornirci diminuiscono drasticamente e tutto sbiadisce nella nebbia dei millenni. Esistono, però, altre risorse che possono venire in aiuto: la genetica o, se preferite, la paleogenetica. Ormai possiamo sequenziare l’intero genoma di soggetti vissuti decine di migliaia di anni fa. Non solo uomini, ma anche altri tipi di ominidi. Che cosa ci hanno insegnato questi studi e quanto sono utili a rispondere alle domande iniziali?
Un’adolescente di 80000 anni fa
Da dove veniamo? Chi siamo?... Queste domande l’uomo se le è sempre poste, magari di notte, ammirando la straordinaria forza ammaliatrice di un cielo stellato. Probabilmente, fin da quando ha realizzato di essere diverso dalle altre specie e ha cominciato ad avere la presunzione di potere costruire il proprio futuro. Discipline, quali la storia, l’archeologia e la paleontologia ci aiutano a rispondere. Esse ci hanno insegnato che l’agricoltura si è sviluppata nella Mezzaluna fertile all’alba del neolitico. Ci hanno fatto conoscere la bellezza di Nefertiti, la cui immagine ha stregato Hitler nella Berlino degli anni ’30. Ma, purtroppo, andando indietro nel tempo, le informazioni che possono fornirci diminuiscono drasticamente e tutto sbiadisce nella nebbia dei millenni. Esistono, però, altre risorse che possono venire in aiuto: la genetica o, se preferite, la paleogenetica. Ormai possiamo sequenziare l’intero genoma di soggetti vissuti decine di migliaia di anni fa. Non solo uomini, ma anche altri tipi di ominidi. Che cosa ci hanno insegnato questi studi e quanto sono utili a rispondere alle domande iniziali?