Da Sergio a Greta: cosa e' cambiato nel mondo dell’autismo?

Circa 15 anni fa, a Roma, un anziano medico uccide il figlio trentanovenne gravemente autistico, aggressivo, molto violento. I genitori gli hanno dedicato la vita, ma alla fine non ce l’hanno più fatta. Il padre, condannato a circa sei anni di carcere, viene graziato dal Presidente della Repubblica. Ho raccontato la terribile vicenda in un libro molto discusso (“Il mondo di Sergio”). Con i genitori abbiamo ricostruito gli anni di sofferenze, incomprensioni, violenze, incompetenze, insensibilità diffuse. Negli anni Sessanta, l’autismo era una realtà sconosciuta e Sergio ne ha fatto le spese con tutta la vita costellata di ostacoli a scuola e in strutture sanitarie pubbliche e private alla ricerca infruttuosa di una diagnosi e di qualche trattamento che alleviasse i suoi disagi e il carico sulla famiglia. E’ cambiato qualcosa da allora? Passi avanti si sono fatti ma in misura terribilmente insufficiente rispetto alle necessità.

Innanzitutto la sindrome ha un nome - autismo - e se ne parla sui media, nella comunità scientifica, nelle istituzioni. L’origine genetica deve essere ancora compresa ma alcune fake news sulle cause, come quella dei vaccini, sono state smentite. Inoltre, sappiamo che non si tratta di qualche caso isolato ma di una realtà diffusa con almeno un bambino ogni cento nati.

Non c’è alcuna terapia risolutiva, ma esistono approcci che migliorano la qualità della vita dei pazienti, come il trattamento comportamentale ABA, adottato dalle maggiori società scientifiche e istituzioni sanitarie e fatto proprio anche nei due centri di “Una breccia nel muro”, la nostra associazione che in questi anni a Roma e a Salerno ha trattato oltre 400 bambini.

Tuttavia, la risposta delle istituzioni è timida e impacciata, quando non assente. Si sono approvati specifici provvedimenti legislativi, ma la loro implementazione segna macroscopiche insufficienze. Proprio il 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale per l’autismo, il Senato ha approvato un ordine del giorno all’unanimità per promuovere la ricerca sulle patologie del neuro-sviluppo, migliorare le stime del fenomeno e i livelli assistenziali, perfezionare le linee guida sul trattamento, promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione e progetti per l’inserimento lavorativo dei soggetti adulti, favorire l’aiuto alle famiglie. Vedremo quanto verrà realizzato.

Nel frattempo, non conforta costatare un calo dell’attenzione mediatica. Anzi, dobbiamo notare qualche scivolone di sensibilità. Uno per tutti, i commenti malevoli alla notizia che la 16enne svedese attivista per il clima e la difesa dell’ambiente Greta Thunberg è affetta da “sindrome di Asperger ad alto funzionamento”, un disturbo dello spettro autistico. Come dire: “è malata e va compatita”. Ne hanno parlato così opinionisti, giornalisti, frequentatori dei social. Greta ha risposto: «Oggi è la Giornata mondiale per …l’autismo. Orgogliosi di essere nello spettro! ….senza la mia diagnosi, non avrei mai iniziato i miei scioperi a scuola. Perché allora sarei stata come tutti gli altri. Le nostre società devono cambiare, e abbiamo bisogno di persone che pensano fuori dagli schemi…».

La famiglia di Greta racconta in un libro la sofferenza per giungere alla diagnosi di autismo: «…ignoranza, trattamenti sbagliati, discriminazione, incapacità di adattamento della società…».

Autore: Mauro Paissan

Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.


Discussioni

comments powered by Disqus

Letture consigliate

Il virus buono
Di Guido Silvestri - Rizzoli (2019)

Si parla di scienza in generale e non solo di virus. E si parla anche della vita di un uomo che, certo, è uno scienziato, ma non solo. E qui e lì compaiono le vite di altri uomini, pazienti, medici, ricercatori. Storie interessanti e ben descritte che hanno riempito piacevolmente buona parte di un lungo viaggio di trasferimento. (vt)

Da leggere

Dottor web & mister truffa: come internet ti ruba salute e soldi
Di Gerardo D'Amico - Amazon (2019)

Le bufale, i ciarlatani, i creduloni e il ruolo del WEB male utilizzato. C’è un mondo incredibile e terribile dentro il libro di un giornalista che ha fatto della lotta alla cattiva scienza biomedica il proprio tratto distintivo. Non le manda a dire il nostro ma lo fa con leggerezza, così come si fanno le cose serie. (vt)

Da leggere



© 2019 - fivehundredwords.it - Credits
Le immagini a corredo degli articoli riprodotti su fivehundredwords.it provengono da ricerche effettuate su Google Image