Terapia con cellule staminali – Il caso della piccola Sofia

Quello sulla piccola Sofia, ammalata di leucodistrofia metacromatica, è stato un brutto spettacolo: giudici contro Aifa e ministero della salute, la procura di Torino contro Stamina, "Le Iene" con Sofia che dopo la cura torna a vedere e deglutisce. Difficile restare indifferenti.

A maggior ragione per una persona sensibile come Adriano Celentano che affida al Corriere la sua rabbia contro giudici e ministro e anche contro la scienza, "se funziona - e chi può saperlo meglio della mamma – perché no?".

Non è così semplice. “Scienziati e medici, se ci siete battete un colpo" scrive Paolo Bianco sul Sole 24 Ore. Eccomi:
1. Per la malattia di Sofia non ci sono cure, nulla di quanto finora provato ha mai dato risultati.
2. Ci sono cure sperimentali, come il trapianto di midollo. Risultati? Se fatto prima che entro le primissime fasi della malattia c'è qualche piccolo miglioramento, dopo non serve.
3. Cellule staminali mesenchimali? Ci sono diversi studi pubblicati: nessun miglioramento, neanche minimo.
4. Altre cure? Si sta provando a correggere il difetto del gene che causa la malattia. Lo fa a Milano uno dei più grandi esperti mondiali di questa tecnica, Luigi Naldini. Risultati: qualcosa c'è, vale la pena di andare avanti.
5. E il metodo Stamina? Con la leucodistrofia non c'entra proprio.

Prelevare le cellule, coltivarle e trattarle in modo che riparino certi danni è molto difficile: servono procedure rigorose, basta non osservarne una e salta tutto. Stamina non segue queste regole, le conoscenze in questo campo non s’improvvisano. E allora le cellule, non crescono, si modificano, muoiono: è proprio quello che hanno osservato all'Istituto Superiore di Sanità sui preparati di Stamina. Iniettare quei preparati non è inutile, è pericoloso. "Ma se la mamma dice che Sofia con le cellule sta meglio ...".

Certi giorni questi malati stanno meglio anche senza fare nulla. E tante volte i miglioramenti le mamme li vedono col cuore, e questo aiuta, moltissimo. Ma allora perché il professor Veronesi su Repubblica parla di “comunità scientifica chiusa nei suoi dogmi e sorda al dolore dei pazienti”? Non è proprio così. Veronesi ha ragione quando dice che non dobbiamo togliere la speranza. Lo so, l’abbiamo sempre fatto e continuiamo a farlo. Ed è certamente vero che “ognuno ha il diritto di provare a guarire attraverso ogni via, anche andando a cercare un farmaco derivato dal veleno dello scorpione a Cuba”.

Ma abbiamo, noi medici, dei doveri molto precisi.
1. Dire che il veleno di scorpione e similari non servono e che in medicina le cose che non servono possono anche fare male (dei cinque bambini trattati con le cellule per atrofie muscolari su ordine del giudice due sono morti e tre non hanno avuto vantaggi; ma di questo non parla nessuno);
2. Impedire che il veleno di scorpione o le cellule di Stamina si somministrino in strutture pubbliche.
3. Avere attenzione e sensibilità per tutti quelli che non possono pagare cure costose, pur se inefficaci. Devono sapere come stanno le cose, altrimenti si sentiranno discriminati di fronte alla malattia.

 

Autore: Giuseppe Remuzzi

Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.

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