Pubblicato il 29/04/19

Da Sergio a Greta: cosa e' cambiato nel mondo dell’autismo?

L’autismo è un disordine neurologico che danneggia lo sviluppo funzionale del sistema nervoso nei primi anni di vita e che può avere espressività diverse, fino a forme molto gravi. Per le famiglie di questi bambini si tratta di affrontare realtà dure e faticose e spesso ciò accade in una società che per mera ignoranza non riesce a garantire i giusti supporti quando addirittura non arrivano le discriminazioni. Oggi è meglio di qualche anno addietro, ma non basta. E certo leggere le difficoltà cui questi pazienti e i loro familiari vanno incontro ancora oggi, addirittura anche nella civilissima Svezia, lascia attoniti e sottolinea l’importanza dell’informazione e della divulgazione per aumentare la sensibilità nei confronti del fenomeno. (vt)
Circa 15 anni fa, a Roma, un anziano medico uccide il figlio trentanovenne gravemente autistico, aggressivo, molto violento. I genitori gli hanno dedicato la vita, ma alla fine non ce l’hanno più fatta. Il padre, condannato a circa sei anni di carcere, viene graziato dal Presidente della Repubblica. Ho raccontato la terribile vicenda in un libro molto discusso (“Il mondo di Sergio”). Con i genitori abbiamo ricostruito gli anni di sofferenze, incomprensioni, violenze, incompetenze, insensibilità diffuse. Negli anni Sessanta, l’autismo era una realtà sconosciuta e Sergio ne ha fatto le spese con tutta la vita costellata di ostacoli a scuola e in strutture sanitarie pubbliche e private alla ricerca infruttuosa di una diagnosi e di qualche trattamento che alleviasse i suoi disagi e il carico sulla famiglia. E’ cambiato qualcosa da allora? Passi avanti si sono fatti ma in misura terribilmente insufficiente rispetto alle necessità.

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Autore/i

  • Mauro Paissan
    Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.

Letture consigliate

"Perché ci ribelliamo"
di Victor Montori, pubblicato in Italia dal Pensiero Scientifico Editore.

Ho assistito ad un seminario di Montori in Sapienza. Rigoroso e guidato dai dati come deve essere uno scienziato serio ma anche capace di avere un’idea non allineata sull'interpretazione degli studi clinici e sul loro riflesso nella pratica clinica. E, soprattutto, completamente scevro per scelta radicale, da possibili conflitti di interessi. Del tutto inusuale e quindi...interessante da ascoltare e da leggere. (vt)

Conflitti d'interesse e salute
Come industrie e istituzioni condizionano le scelte del medico

La salute è un bene primario ed è, perciò, inevitabile che vi si concentrino grossi interessi economici e il rischio di conflitti d’interesse. E’ quindi irrinunciabile che ognuno di noi sia bene informato così da poter dire la propria come cittadino e, quando capita, come paziente o parente di paziente. Benvenuto quindi a questo libro. (vt)



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