Pubblicato il 22/04/13

Diritto alla salute e trattamenti inutili.

Ci risiamo, con la miscela di drammi personali, populismo d’accatto, ignoranza e tanta malafede quando in Italia si discute di diritto alla salute e trattamenti la cui utilità non è scientificamente provata. Questa volta l’occasione è data dall’uso delle cellule staminali prodotte dal laboratorio bresciano Stamina per trattare una bambina che soffre di leucodistrofia metacromatica, una rara malattia con gravi ed irreversibili danni alla mielina, la sostanza che ricopre e protegge le nostre fibre nervose. Alison Abbott, per Nature la prestigiosa rivista scientifica, racconta di come Balduzzi permettendo il trattamento pur in assenza di evidenze scientifiche favorevoli, abbia assunto una posizione incomprensibile e contraria alle indicazioni dell’Agenzia Italiana del Farmaco ed all’Istituto Superiore di Sanità. Le due Istituzioni durante una visita ispettiva nello scorso Maggio, infatti, avevano osservato che le procedure utilizzate in Stamina per preparare le cellule staminali erano inadeguate e ne avevano decretato  la sospensione. Ma Balducci ha deciso altrimenti ed eccoci esposti al biasimo della scienza internazionale, come in occasione dell’indimenticato caso Di Bella. Perché Balduzzi non ha sentito il bisogno di parlare coi maggiori esperti del settore, che peraltro in Italia non mancano? È necessario che il ruolo della Scienza e degli scienziati sia maggiormente apprezzato nel nostro Paese. Ma è anche necessario che i ricercatori escano dai loro laboratori e vadano in mezzo alla gente; che pretendano di essere ascoltati su argomenti di loro competenza, che richiedano con forza che i problemi siano affrontanti con approcci razionali e rigore metodologico, che si liberino, insomma, delle remore derivanti da un misto di snobismo intellettuale e di colta discrezione che troppo spesso li caratterizza e diano, finalmente, il loro irrinunciabile contributo. Questa volta l’hanno fatto, anche a costo di insulti e minacce come sta accadendo a Paolo Bianco, della Sapienza di Roma, che tra i primi ha chiamato a raccolta l’indignazione dei ricercatori sulle colonne del Sole 24 ore.  (vt)
Quello sulla piccola Sofia, ammalata di leucodistrofia metacromatica, è stato un brutto spettacolo: giudici contro Aifa e ministero della salute, la procura di Torino contro Stamina, "Le Iene" con Sofia che dopo la cura torna a vedere e deglutisce. Difficile restare indifferenti.

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Autore/i

  • Giuseppe Remuzzi
    Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.
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