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Serve un Nuovo Rinascimento per riqualificare l’idea di società e di convivenza fra individui e popoli diversi. Ma è indispensabile che in questa ristrutturazione delle nostre forme di organizzazione sociale e politica, accanto all’arte, alla cultura umanistica, all’economia, alla filosofia, sia coinvolta anche la scienza. In questa visione di futuro, il ruolo della conoscenza scientifica diventa centrale e con essa la sua divulgazione. Gli scienziati devono farsi carico di questa responsabilità.

Vincenzo Trischitta

 

 

Vincenzo Trischitta insegna Endocrinologia all’Università Sapienza di Roma e dirige un gruppo di ricerca sulla genetica e l’epidemiologia del diabete e delle sue complicanze cardiovascolari presso l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza tra Roma e San Giovanni Rotondo. E’ tra i fondatori, nel 2019, del Patto Trasversale per la Scienza. Attribuisce agli scienziati il dovere della divulgazione e della informazione per una società più consapevole e più libera.

E dire che in Italia ci sono alcuni supposti esperti che nutrono perplessità sull’utilità della ricerca di base nel settore biomedico. Vorrebbero solo quella, cosiddetta, traslazionale (orribile neologismo per indicare una ricerca i cui risultati sono facilmente trasferibili nella pratica clinica). Un’enorme fesseria come ben sa chiunque faccia davvero ricerca. La ricerca di base genera conoscenza che poi sarà alla base di nuove ricerche e nuove scoperte, a loro volta utili nel migliorare la diagnosi e la cura di molte malattie. E, come ci racconta la nota odierna, la nanotecnologia è un esempio perfetto di applicazione pratica della ricerca di base.

Gabriella Zammillo
Gabriella Zammillo è tecnologo presso l’Istituto Nanoscienze del CNR, laureata in matematica. Si occupa di comunicazione e divulgazione scientifica, management e valorizzazione dei risultati di ricerca, gestione e realizzazione di progetti scientifici.

L’obesità si vede a occhio nudo, l’ipertensione - pur se subdolamente - dà qualche segno di sé e uno strumento per misurarla tra parenti, amici e farmacia si trova, l’iperglicemia - pur se subdola anch’essa - oltre certi valori ti costringe ad urinare troppo. Non è questo il caso dell’iperlipemia, l’accumulo di colesterolo e trigliceridi nel nostro sangue. Qui, tranne rare eccezioni, non si vede nulla e il paziente è prevalentemente asintomatico ma il cuore, prima o dopo, ….duole, altroché! E in alcuni casi, come quello dell’iperlipemia familiare combinata su cui ci si sofferma oggi, il danno ad arterie e cuore affligge contemporaneamente più membri della stessa famiglia. Ma, come leggerete, una storia familiare particolare può far nascere il sospetto, permettendo una diagnosi precoce e un trattamento ragionevolmente facile ed efficace.

Marianna Maranghi
Marianna Maranghi è Ricercatrice presso l’Università “Sapienza” di Roma. S’interessa di attività clinica e di ricerca in ambito metabolico e della prevenzione cardiovascolare.

500WORDS ha due missioni: quella di divulgare al pubblico “laico” informazioni derivanti dal mondo della biomedicina e, la più difficile, dare il proprio, piccolo, contributo affinché l’approccio scientifico sia conosciuto, apprezzato e perciò utilizzato anche su problematiche e in settori non strettamente scientifici. La nota di oggi spiega come ciò possa essere utile alla nostra società.

Vincenzo Trischitta

 

 

Vincenzo Trischitta insegna Endocrinologia all’Università Sapienza di Roma e dirige un gruppo di ricerca sulla genetica e l’epidemiologia del diabete e delle sue complicanze cardiovascolari presso l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza tra Roma e San Giovanni Rotondo. E’ tra i fondatori, nel 2019, del Patto Trasversale per la Scienza. Attribuisce agli scienziati il dovere della divulgazione e della informazione per una società più consapevole e più libera.

Le caratteristiche ineludibili di un test diagnostico sono già state discusse in http://www.fivehundredwords.it/argument/it-il-troppo-stroppia-la-storia-continua così come sono già stati riportati i rischi dell’eccesso di procedure diagnostiche (overdiagnosis)

http://www.fivehundredwords.it/argument/it-quando-il-troppo-stroppia-troppa-medicina-fa-male, ma qui siamo costretti a tornarci per commentare una recente ed intrigante campagna sulla diagnosi precoce del carcinoma mammario che pecca nel proporre un eccesso diagnostico non giustificato. E’ certamente meritorio sensibilizzare la popolazione al mantenimento della propria salute ma le indicazioni devono essere rigorosamente coerenti con le conoscenze attuali, generalmente descritte nelle linee guida di società scientifiche di riscontro internazionale che, pur con tutti i loro limiti, restano il principale punto di riferimento per medici e pazienti. Qui invece pare ci s’indirizzi a un “melius abundare quam deficere”. In medicina dovrebbe valere un'altra locuzione, quella del “primum non nocere”. A maggior ragione in un momento in cui si rischia l’insostenibilità delle spese sanitarie, problema non noto al buon Ippocrate. Ma è necessaria una lunga battaglia culturale perché un simile approccio possa prevalere su emozioni, fraintendimenti e, ahinoi, conflitti d’interesse.  E per restare al tema di una buona informazione alle pazienti con cancro mammario, leggete  su Ultimissime (http://www.fivehundredwords.it/ultimissime) quali errori decisionali possono essere compiuti da donne scarsamente informate.

Nino Cartabellotta

Nino Cartabellotta (www.ninocartabellotta.it) è medico, specialista in medicina interna e gastroenterologia; si interessa di metodologia con competenze trasversali a tutte le professioni ed i livelli organizzativi del sistema sanitario. Fondatore nel 1996 del Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze (www.gimbe.org), dal 2010 è presidente della Fondazione GIMBE. E’, inoltre, Direttore Responsabile di Evidence, rivista metodologica open access e Autore del blog “La sanità che vorrei”. 

In sanità è giusto valutare non solo gli operatori ma anche le tecnologie. La valutazione delle tecnologie sanitarie (in lingua inglese Health Technology Assesment, HTA) si pone il nobile obiettivo di verificare l’impatto generale dell’uso di strumentazioni, farmaci, procedure e modelli organizzativi sul sistema sanitario e, più in generale, sulla società. Un obiettivo da far tremare i polsi ma di straordinaria rilevanza nel più generale monitoraggio della capacità di erogare salute. E le linee-guida cosa sono se non procedure mediche? In questa nota un manager della sanità sottolinea come non annoverare a tutti gli effetti le linee guida come una vera e propria tecnologia le promuove inopportunamente a livello di un dogma indiscutibile e conseguentemente ne impedisce la valutazione, rendendo quindi impossibile una valutazione critica delle loro efficacia nel migliorare la qualità delle prestazioni sanitarie.

Ubaldo Montaguti

Ubaldo Montaguti svolge attività di ricerca ed organizza incontri di studio e corsi di formazione sui servizi sanitari nell’ambito della Sezione di Sanità Pubblica e Management Sanitario dell’Accademia Nazionale di Medicina di cui è responsabile scientifico.

Pur se molto brevemente, abbiamo già affrontato questo argomento presentando, nella sezione “Ultimissime”, uno studio, eseguito nel Molise, che dimostra come l’aderenza alla dieta mediterranea si riduce mano a mano che il reddito individuale peggiora (http://www.fivehundredwords.it/ultimissime/it-la-dieta-mediterranea-fa-bene-ma-i-poveri-non-possono-permettersela). Qui lo riprendiamo con l’aiuto degli autori che ci spiegano che la nostra ottima dieta, nota per essere stata storicamente utilizzata dai poveri e dai contadini, è diventata costosa se paragonata al cosiddetto junk food (cibo spazzatura) di provenienza anglosassone, scadente da un punto di vista nutrizionale e pure ipercalorico. Ci siamo finalmente adeguati agli Stati Uniti d’America, dove Neri, Ispano-Americani e poveri in generale, mangiano peggio e sono maggiormente obesi, rischiando di più di ammalarsi di diabete, malattie cardiovascolari e tumori! Queste odiose discriminazioni sociali possono essere combattute, facilitando l’accesso di cibo sano anche agli strati meno abbienti della popolazione. Oltre che giusta, una politica così concepita sarebbe anche economicamente vantaggiosa, ottenendo, tramite la prevenzione di molte malattie croniche, una verosimile riduzione dei costi sanitari.

Marialaura Bonaccio
Giornalista pubblicista e ricercatrice,laureata in filosofia. È impegnata in progetti di ricerca presso il Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli sul rapporto tra esposizione mediatica, fattori socioeconomici e stato di salute. Ha all’attivo numerose pubblicazioni scientifiche e collaborazioni giornalistiche con riviste specializzate. Nel suo curriculum ci sono anche esperienze internazionali relative alla comunicazione e alla divulgazione al pubblico di progetti scientifici finanziati dalla Comunità europea.

Giovanni de Gaetano
Medico e ricercatore, tra i fondatori e primo direttore del “Mario Negri Sud”, in Abruzzo, e dei Laboratori di Ricerca dell’Università Cattolica di Campobasso. Attualmente è responsabile del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli. Il Dipartimento è impegnato in studi sperimentali e di popolazione, tra cui il ben noto Progetto Moli-sani (www.molisani.org), condotto su 25 mila residenti della regione per indagare sui rapporti tra genetica e ambiente nello sviluppo delle malattie cardiovascolari e dei tumori, con particolare attenzione verso l’alimentazione.

Le linee guida per la diagnosi e cura di molte malattie sono prodotte nel tentativo di facilitare e sistematizzare il lavoro dei medici alla luce delle più recenti acquisizioni scientifiche. Della indubbia utilità delle linee guida, comunemente redatte da noti esperti per conto di importanti società scientifiche, abbiamo già detto in http://www.fivehundredwords.it/post/it-luso-delle-linee-guida-in-medicina.

Ma, come spesso accade, c’è pure un rovescio della medaglia. Finalmente, dopo circa 20 anni di dogmi in cui le poche voci che suggerivano cautela venivano giudicate, al meglio, bizzarre, comincia timidamente ad alzarsi il velo e non tutto quello che c’è sotto è perfettamente tranquillizzante. Anche di questo abbiamo già parlato (http://www.fivehundredwords.it/post/it-industrie-farmaceutiche-e-societ-medico-scientifiche) ma qui ci torniamo con un esempio specifico e con alle spalle la forza dei dubbi avanzati da una prestigiosa rivista scientifica, come il British Medical Journal.

Salvatore De Cosmo
Salvatore De Cosmo è Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo e Presidente della sezione pugliese della Società Italiana di Diabetologia. In queste vesti, si interessa di attività clinica e di ricerca in ambito endocrinologico e metabolico e di ottimizzazione dell’organizzazione sanitaria.

L’attività di ricerca nel campo biomedico è indispensabile per acquisire nuove conoscenze e confermare o rifinire quelle già in nostro possesso. Ma è altrettanto indispensabile che queste conoscenze siano poi disseminate per diventare patrimonio comune e migliorare la qualità e la durata della vita della popolazione intera. Quando questo secondo passaggio resta, anche solo parzialmente, inevaso si creano disparità, a volte clamorose, nelle capacità di cura in contesti culturali ed economici diversi. Tanto da far sì che malattie trattabili con facilità in alcune zone del mondo non lo siano per niente in altre regioni più povere, condannando a morte pazienti che altrove sarebbero ben curabili. C’è discriminazione più odiosa e insopportabile? Non è obbligatorio che ognuno per la propria parte di competenza si faccia carico di un’ingiustizia così grave? Le società scientifiche possono fare molto e per fortuna in alcuni casi fanno molto. E’ il caso della società internazionale di nefrologia (International Society of Nephrology) che per bocca del suo attuale Presidente ci aggiorna sulle iniziative intraprese per avvicinare il Sud al Nord del mondo, almeno nel settore delle malattie renali.

Giuseppe Remuzzi
Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.

Il nostro sistema sanitario viene ancora definito “nazionale”, nell’idea che l’offerta di salute al cittadino sia omogenea su tutto il territorio italiano. In effetti, è risaputo che non è mai stato così. Ma fino a quando si poteva continuare a spendere nel tentativo, almeno dichiarato, di migliorare le prestazioni, la faccenda è stata sopportata e si è sperato in un annullamento delle sperequazioni mediante un’omogeneizzazione verso l’alto. Adesso però che i soldi son finiti, i rischi che le differenze restino tali, anzi aumentino è molto alto. Tanto alto che ci si chiede se saremo in grado di garantire, nei fatti, l’applicazione dell’articolo 32 della Costituzione Italiana che, è bene ricordare, nella sua parte iniziale così recita “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività….”. Insomma, la nostra Costituzione garantisce il diritto alla salute e non fa cenno alla possibilità di avere figli e figliastri ma solo figli, tutti uguali. E aggiunge, anche, che la salute rappresenta un interesse della collettività. C’è da esserne orgogliosi. E’ bene che i cittadini vigilino attentamente e si attivino affinché questo fondamentale principio costituzionale sia rispettato.

Nino Cartabellotta

Nino Cartabellotta (www.ninocartabellotta.it) è medico, specialista in medicina interna e gastroenterologia; si interessa di metodologia con competenze trasversali a tutte le professioni ed i livelli organizzativi del sistema sanitario. Fondatore nel 1996 del Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze (www.gimbe.org), dal 2010 è presidente della Fondazione GIMBE. E’, inoltre, Direttore Responsabile di Evidence, rivista metodologica open access e Autore del blog “La sanità che vorrei”. 

La genetica è senza alcun dubbio la branca medica che ha ottenuto più successi nel corso degli ultimi 20 anni. Ormai il genetista è diventato quasi una pop star, richiesto di dire la sua su molti aspetti della medicina. 

Per esempio l’uso di test genetici per migliorare o per preservare le nostre condizioni è diventato di gran moda e ne parlano tutti. Purtroppo, non sempre nell’interesse del cittadino. Dell’abuso dei test genetici per le classiche malattie genetiche (quelle chiamate mendeliane) abbiamo già parlato nello scorso ottobre (http://www.fivehundredwords.it/argument/it-uso-ed-abuso-dei-test-genetici). Oggi affrontiamo il tema del potenziale uso dei test genetici per predire anche le malattie comuni.

Vincenzo Trischitta

 

 

Vincenzo Trischitta insegna Endocrinologia all’Università Sapienza di Roma e dirige un gruppo di ricerca sulla genetica e l’epidemiologia del diabete e delle sue complicanze cardiovascolari presso l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza tra Roma e San Giovanni Rotondo. E’ tra i fondatori, nel 2019, del Patto Trasversale per la Scienza. Attribuisce agli scienziati il dovere della divulgazione e della informazione per una società più consapevole e più libera.

Siamo immersi in una palese contraddizione tra una sempre maggiore capacità teorica di diagnosi e cura di molte malattie e la sostenibilità economica e organizzativa di una sempre maggiore medicalizzazione della nostra società. 

E’, infatti, inimmaginabile che anche nella società più ricche ed organizzate si riesca ad offrire gratuitamente a tutti i cittadini il massimo delle procedure mediche. Il problema merita di essere portato all’attenzione del pubblico non specialista con equilibrio e cautela per evitare l’impressione che eventuali scelte orientate al risparmio facciano perdere reali opportunità di diagnosi e cure migliori. 

Ciò non è necessariamente vero.

Vincenzo Trischitta

 

 

Vincenzo Trischitta insegna Endocrinologia all’Università Sapienza di Roma e dirige un gruppo di ricerca sulla genetica e l’epidemiologia del diabete e delle sue complicanze cardiovascolari presso l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza tra Roma e San Giovanni Rotondo. E’ tra i fondatori, nel 2019, del Patto Trasversale per la Scienza. Attribuisce agli scienziati il dovere della divulgazione e della informazione per una società più consapevole e più libera.

L’importanza dell’aggiornamento certificato per i medici, i biologi e tutti gli altri professionisti che operano nel settore della sanità è, per fortuna, riconosciuto nel nostro Paese, anche se ancora manca uno strumento che lo renda operativamente e pienamente obbligatorio. Rappresenta un’arma fantastica per migliorare la qualità dell’assistenza. La nota di oggi ne spiega il perché. Tuttavia, anche quest’arma può essere a doppio taglio. I corsi di aggiornamento si basano, inevitabilmente, sulla partecipazione di docenti, che sono comunemente riconosciuti “opinion leader” nei vari settori della biomedicina. Ma sono essi liberi da ogni interesse personale che confligga con un’informazione obiettiva? Soprattutto quando le procedure cliniche che vengono discusse e consigliate dai docenti prevedono l’utilizzo di strumenti (apparecchiature diagnostiche o terapeutiche, farmaci) che sono oggetto d’interessi commerciali? Non sempre. Molti di loro, infatti, sono consulenti d’industrie del settore sanitario o ne detengono pacchetti azionari. Buon per loro, ma che succede se, per esempio, si arriva a parlare dei pro e dei contro di un farmaco prodotto da un’industria farmaceutica che li ha sul libro paga? O quando addirittura si discute di studi condotti sotto la sponsorizzazione della stessa industria? Anche la persona più scrupolosa e prudente può esserne condizionata. Nell’ottica della trasparenza, i docenti elencano nella prima diapositiva della relazione la lista dei loro rapporti professionali che possono prevedere conflitti d’interesse. A volte la lista è così lunga che non si riesce a leggerla tutta nei pochissimi istanti in cui la diapositiva è proiettata. E comunque non vi è l’obbligo di indicare quali conflitti d’interesse possono specificamente riguardare l’oggetto della relazione che stanno per tenere. Non va bene; è davvero importante che i discenti sappiano chi hanno davanti per interpretare ciò che ascoltano in maniera ponderata. Ben vengano quindi i corsi obbligatori ECM, ma c’è ancora molto da fare per garantirne l’indipendenza da interessi commerciali e professionali che, per quanto legittimi, possono essere in conflitto con quelli della collettività.

Riccardo Vigneri
Riccardo Vigneri, Professore di Endocrinologia, past-president delle Società Italiana di Endocrinologia e di Diabetologia, svolge attività di ricerca su diabete, tiroide, tumori ormono-dipendenti. E' componente della Commissione Nazionale per la Formazione Continua in Medicina dal 2001.

Diamo oggi spazio all’estrema importanza della presenza di iodio nella nostra dieta. L’Italia si è allineata nell’ultimo decennio ai Paesi più ricchi e organizzati, a proposito dei programmi di prevenzione della carenza iodica e del loro monitoraggio, ma ancora c’è molto da fare. Manca, infatti, un’adeguata campagna d’informazione che arrivi a modificare le abitudini della grande maggioranza della popolazione, semplicemente convincendo gli Italiani ad acquistare sale da cucina iodato. E, forse, si potrebbe anche sperare in un intervento dello Stato per rendere omogenei i prezzi dei vari prodotti commerciali, indipendentemente dalla supplementazione di iodio, in modo da incoraggiare i consumatori meno abbienti, specie durante una crisi economica così terribile, a scegliere nell’interesse della loro salute e di quella dei loro figli. E nella stessa campagna d’informazione, si potrebbe anche raccomandare l’uso moderato di sale, per ridurre il rischio dell’ipertensione arteriosa e delle malattie cardiovascolari. Insomma, serve una campagna che dica, molto semplicemente, di usare…poco sale ma iodato.

Antonella Olivieri
Antonella Olivieri è Primo Ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità. Il suo impegno scientifico è prevalentemente rivolto alla prevenzione e alla sorveglianza delle patologie tiroidee ed è responsabile scientifico del Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti e dell’Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio della Iodoprofilassi in Italia.

Diversi anni addietro, durante un corso di aggiornamento nel quale si cominciavano a discutere le linee guida, un collega mi disse “….confesso di mal sopportare questa novità perché il medico è come il trequartista di una squadra di calcio, deve essere lasciato libero di creare secondo intuito ed inventiva…”. Certo, credo che possa funzionare se sei Messi, che se ne fa Messi degli schemi? Ma se, invece, sei solo un buon mediano di serie C? Leggeremo quanto è importante che i medici abbiano a disposizione linee guida redatte da esperti nel settore, spesso in rappresentanza di autorevoli società scientifiche, pur che abbiano superato i parametri ormai vigenti dal 2001 di AGREE (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation) (http://www.gimbe.org/pagine/569/it/agree-ii). Ciò serve ad affermare una medicina basata sulle evidenze e non sugli umori personali. Ma attenzione, approfittando della loro intrinseca assertività, le linee guida possono diventare veicolo d’informazioni parziali o distorte che mirano ad affermare procedimenti diagnostici e terapeutici dietro cui si annidano interessi personali, non sempre coincidenti con l’obiettivo di una migliore prestazione medica. Magistrale la descrizione di alcuni di questi scenari in “Il malato immaginato” di Marco Bobbio (Einaudi) o più modestamente in http://www.fivehundredwords.it/post/it-industrie-farmaceutiche-e-societ-medico-scientifiche. In definitiva, parlate col vostro medico e accertatevi che segua le linee guida (e se non le segue, cambiatelo). Ma non basta, verificate per quanto possibile che abbia anche senso critico nell’interpretarle e capacità di adattarle al singolo paziente. Insomma, una faticaccia scegliere il medico giusto ma è utile sia per voi che per lui, perché lo aiutate a migliorarsi.

Simona Frontoni

Simona Frontoni è Ricercatrice in Endocrinologia dell’Università di Roma Tor Vergata e lavora come diabetologa presso l’Ospedale Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma. E’ coordinatrice per la Società Italiana di Diabetologia degli Standard Italiani per la cura del diabete mellito, redatti in collaborazione con l’Associazione Medici Diabetologi.

Si fa un gran parlare di assistenza centrata sul paziente. Ma che vuol dire esattamente? La nota odierna di Cartabellotta è impietosa nello svelare come la “soddisfazione” del paziente nulla ha a che fare con la buona assistenza. Quando, infatti, il paziente è trattato come un “cliente-consumatore” da blandire, entrando in competizione con altre strutture, si rischia solo di incrementare i costi e peggiorare la qualità dell’assistenza erogata. La nota di Montaguti, invece, si concentra su alcuni, fondamentali, aspetti logistici-organizzativi della prestazione sanitaria che sono spesso negletti, ma senza i quali è impensabile fornire un buon servizio al cittadino. Barriere architettoniche, modalità di accoglienza, tempi di attesa mettono spessissimo in difficoltà i pazienti e quando ci si chiede il perché ciò accada, la risposta è sempre la stessa: mancano i soldi. Ma come, prima spendiamo troppi soldi pur di attirare il paziente “consumatore”, sommergendolo letteralmente di procedure diagnostiche e terapeutiche costosissime per il sistema sanitario, e poi non abbiamo i soldi per accoglierlo e trattarlo bene con una logistica e un’organizzazione degni di questo nome? C’è qualcosa che non funziona. E’ troppo chiedere con forza che la sanità pubblica sia gestita da chi oltre che avere competenze di gestione aziendale abbia anche sensibilità sociale (si tratta pur sempre della salute, uno dei beni più preziosi) e conoscenza diretta e consolidata di ospedali e pazienti?

Ubaldo Montaguti

Ubaldo Montaguti svolge attività di ricerca ed organizza incontri di studio e corsi di formazione sui servizi sanitari nell’ambito della Sezione di Sanità Pubblica e Management Sanitario dell’Accademia Nazionale di Medicina di cui è responsabile scientifico.

Nino Cartabellotta

Nino Cartabellotta (www.ninocartabellotta.it) è medico, specialista in medicina interna e gastroenterologia; si interessa di metodologia con competenze trasversali a tutte le professioni ed i livelli organizzativi del sistema sanitario. Fondatore nel 1996 del Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze (www.gimbe.org), dal 2010 è presidente della Fondazione GIMBE. E’, inoltre, Direttore Responsabile di Evidence, rivista metodologica open access e Autore del blog “La sanità che vorrei”. 

Ci risiamo, con la miscela di drammi personali, populismo d’accatto, ignoranza e tanta malafede quando in Italia si discute di diritto alla salute e trattamenti la cui utilità non è scientificamente provata. Questa volta l’occasione è data dall’uso delle cellule staminali prodotte dal laboratorio bresciano Stamina per trattare una bambina che soffre di leucodistrofia metacromatica, una rara malattia con gravi ed irreversibili danni alla mielina, la sostanza che ricopre e protegge le nostre fibre nervose. Alison Abbott, per Nature la prestigiosa rivista scientifica, racconta di come Balduzzi permettendo il trattamento pur in assenza di evidenze scientifiche favorevoli, abbia assunto una posizione incomprensibile e contraria alle indicazioni dell’Agenzia Italiana del Farmaco ed all’Istituto Superiore di Sanità. Le due Istituzioni durante una visita ispettiva nello scorso Maggio, infatti, avevano osservato che le procedure utilizzate in Stamina per preparare le cellule staminali erano inadeguate e ne avevano decretato  la sospensione. Ma Balducci ha deciso altrimenti ed eccoci esposti al biasimo della scienza internazionale, come in occasione dell’indimenticato caso Di Bella. Perché Balduzzi non ha sentito il bisogno di parlare coi maggiori esperti del settore, che peraltro in Italia non mancano? È necessario che il ruolo della Scienza e degli scienziati sia maggiormente apprezzato nel nostro Paese. Ma è anche necessario che i ricercatori escano dai loro laboratori e vadano in mezzo alla gente; che pretendano di essere ascoltati su argomenti di loro competenza, che richiedano con forza che i problemi siano affrontanti con approcci razionali e rigore metodologico, che si liberino, insomma, delle remore derivanti da un misto di snobismo intellettuale e di colta discrezione che troppo spesso li caratterizza e diano, finalmente, il loro irrinunciabile contributo. Questa volta l’hanno fatto, anche a costo di insulti e minacce come sta accadendo a Paolo Bianco, della Sapienza di Roma, che tra i primi ha chiamato a raccolta l’indignazione dei ricercatori sulle colonne del Sole 24 ore. 

Giuseppe Remuzzi
Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.

Fino a qualche anno addietro eravamo convinti che il nostro DNA fosse esattamente un mix di quello trasferitoci da mamma e papà e che a nostra volta avremmo trasferito immutato ai nostri figli. Insomma, almeno da quel punto di vista pensavamo di essere completamente irresponsabili. Il DNA era com’era, con i suoi aspetti positivi e quelli negativi, e noi avevamo solo il compito di trasferirlo dai nostri genitori ai nostri figli. Ci sbagliavamo, non è così. Le nuove conoscenze sull’epigenetica ci spiegano che le nostre abitudini di vita (se fumiamo, cosa mangiamo, che farmaci assumiamo) possono modificare il DNA che abbiamo ricevuto dai nostri genitori aumentando il nostro rischio di contrarre varie malattie. Ma la cosa più strabiliante è che queste modifiche possono essere trasferite ai nostri figli e, in alcuni casi particolari, anche ai nostri nipoti e con esse trasferiamo anche il rischio di ammalarsi. Perbacco che responsabilità!

Sabrina Prudente

Sabrina Prudente, biologo molecolare, coordina l’Unità di Ricerca sul Diabete presso l’Istituto CSS-Mendel di Roma (www.css-mendel.it) che studia i meccanismi genetici che predispongono alla malattia diabetica ed alle sue complicanze cardiovascolari e renali.

Si fa un gran parlare di ridurre la spesa sanitaria e spesso si finisce col rivolgere la propria attenzione solo alle spese che fanno più notizia come le enormi differenze di prezzo per lo stesso materiale acquistato in due ospedali diversi, oppure le cattedrali nel deserto costate palate di soldi e mai inaugurate o, infine, la nascita ed il mantenimento di reparti fantasma che utilizzano quote importanti di strutture, personale e strumentazione ma che prendono in cura un numero ridicolo di pazienti. Incidere su tutto ciò si deve ma serve l’interevento delle amministrazioni che gestiscono, a vario livello, la Sanità nel nostro Paese. C’è qualcosa, invece, che può fare anche il singolo medico o il singolo cittadino. Dell’eccesso di diagnosi e di trattamento, che oltre a rischiare di danneggiare la salute dell’utente fa certamente lievitare i costi, abbiamo già parlato (http://www.fivehundredwords.it/argument/it-quando-il-troppo-stroppia-troppa-medicina-fa-male). Oggi affrontiamo qualcosa di ancora più semplice: come risparmiare in farmacia. Le statistiche dicono che, rispetto ad altri Paesi europei, tendiamo a spendere molto di più perché utilizziamo molto meno i prodotti più economici ma parimenti efficaci. Non è né giusto né saggio. E, comunque, non possiamo più permettercelo; facciamocene una ragione. QM, il protagonista della nostra vignetta, farà bene a non farsi attrarre dalla pubblicità ed acquistare, fin dove possibile, i farmaci equivalenti.

Paola Tarro

Paola Tarro è laureata in Farmacia e specialista in Farmacia Ospedaliera e Territoriale. Partecipa ad un progetto di farmacovigilanza presso il PO San Giovanni di Dio e Sant’Isidoro di Giarre (CT), occupandosi della segnalazione di sospette reazioni avverse a farmaci.

Il significato di controllo fra ricercatori e scienziati è ben noto; ma che ne sa fra chi fa altro di mestiere? Eppure conoscerne il significato intrinseco è importante ed è per questo che la nota odierna se ne interessa. Il concetto di controllo insieme a quello di probabilità con cui spesso è indissolubilmente embricato e di cui abbiamo già detto (http://www.fivehundredwords.it/argument/it-il-significato-reale-di-probabilit), permette di

analizzare in maniera razionale la realtà che ci circonda e non solo relativamente alla propria salute ed a quella dei propri cari. Ai tempi dell’introduzione della legge Sirchia di divieto del fumo in locali pubblici, un noto e notoriamente colto giornalista, fumatore e contrario alla norma restrittiva, sentenziava in televisione qualcosa come “proprio l’altro giorno un mio amico si è ammalato di cancro del polmone e non aveva mai fumato!!”. Ma questo è un esperimento senza controllo!  Senza controllo e senza un calcolo di probabilità, senza considerare cioè che le cause di una singola malattia sono tante ed ognuna di esse aumenta il rischio di ammalarsi ma non rappresenta né un elemento necessario (non è vero che chi non fuma non si ammala di cancro del polmone) né un elemento sufficiente (non è vero che tutti quelli che fumano avranno il cancro polmonare). Il noto giornalista aveva chiaramente detto una stupidaggine. Al contrario, avrebbe dovuto paragonare due gruppi di amici, uno con centinaia di fumatori ed uno - per l’appunto di controllo - con centinaia di non fumatori (magari di età simile e con simile distribuzione del sesso) e poi paragonare, nei due gruppi, la percentuale di ammalati di cancro del polmone. Vuoi vedere che avrebbe capito, anche lui, che fumare fa male? Dobbiamo conoscere ed utilizzare il controllo, per……controllare la qualità delle nostre conoscenze.

Fabio Pellegrini

Fabio Pellegrini è biostatistico presso il Consorzio Mario Negri Sud e l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza. Dal 1997 si occupa di ricerca metodologica e dei suoi fondamenti, in particolare di modelli di classificazione e predizione.

La coincidenza ha voluto che ricevessi la nota odierna giusto nel giorno della memoria, lo scorso 27 gennaio. Giornali, telegiornali e chiacchierate in famiglia avevano affrontato il dramma degli Ebrei e la follia dell’Uomo; forse anche per questo la lettura della storia dell’eugenetica è stata emotivamente intensa. Ed ha anche confermato come l’ignoranza rappresenta un terreno fertile per il proliferare dell’ingiustizia. E’ confortante poter dire che oggi, grazie anche al progresso delle conoscenze scientifiche, tesi folli e pericolose come l’eugenetica non hanno più diritto di cittadinanza, almeno in un consesso raziocinante. Sappiamo che discendiamo tutti da poche donne africane e che il patrimonio genetico tra un bianco ed un nero o tra un ebreo ed un cinese ha lo stesso grado di modestissima diversità rivelabile tra il patrimonio genetico di Hitler e quello di uno qualunque dei suoi generali ariani. La conoscenza aiuta a decidere consapevolmente e spesso contribuisce a creare una società più giusta; sforziamoci di diffonderla.

Antonio Pizzuti
Antonio Pizzuti  insegna Genetica Medica all’Università Sapienza di Roma. E’ appassionato di filosofia della scienza,  storia medievale e letteratura fantascientifica.

Collaboro da molti anni con alcuni ricercatori che lavorano negli Stati Uniti di cui ormai sono diventato buon amico e di tanto in tanto, in confidenza, mi chiedono: "ma come è possibile che il vostro sistema di finanziamento della ricerca sia così irragionevole?" ed ancora "perché non riuscite a modificarlo?". Rispondo imbarazzato che, per quanto possa sembrare incredibile, c’è una precisa volontà di mantenere lo status quo di gran parte di coloro che sarebbero preposti a gestire il cambiamento o, almeno, a lavorare per esso. E questo è stato vero anche quando a dirigere i Ministeri della Università e Ricerca Scientifica o della Salute o addirittura a Palazzo Chigi sono andati docenti universitari o medici e ricercatori. E loro candidamente continuano "e perché non vogliono che la faccenda cambi?" ed io, pazientemente (ma quanto sono ingenui ‘sti americani?), spiego loro che detenere i cordoni della borsa contribuisce a dare potere. "What else?", si chiederebbe il buon George. Poi, certo, c’è anche un bel po’ di ignoranza. Come leggiamo nella nota di oggi l’investimento sulla ricerca scientifica è molto redditizio anche solo in semplici termini economici ed al di là di qualunque considerazione valoriale extraeconomica. Se i nostri politici lo sapessero potrebbero perfino trovare utile cambiare i loro atteggiamenti. Nell’attesa del miracolo, i miei amici d’oltre oceano concludono quasi invariabilmente "certo che per voi Italiani decidere di fare i ricercatori nel vostro Paese, con stipendi spesso modesti e con pochissimi fondi, non è una scelta professionale; è come dedicare la vita ad una missione, come fare... il missionario".   

Giuseppe Remuzzi
Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.

Si è già detto dell’importanza delle Industrie Farmaceutiche nello sviluppo di nuovi farmaci che hanno migliorato e miglioreranno la qualità e la durata della vita di milioni di pazienti

(http://www.fivehundredwords.it/post/it-come-nasce-un-farmaco). D’altra parte, il rischio di un conflitto di interessi fra chi da questa attività imprenditoriale vuole legittimamente creare profitti economici e l’interesse generale è ineludibile e necessita grande attenzione ed equilibrio per essere ben gestito. La nota di oggi si riferisce alle sperimentazioni cliniche (note come “trial”) che rappresentano il modo migliore per studiare l’efficacia ed i rischi di un farmaco. I trial, ormai da diversi anni, devono obbligatoriamente essere descritti e registrati ufficialmente prima di essere iniziati, in modo da garantire a priori sul disegno e sugli obiettivi dello studio. Ciò rende difficile che vengano pubblicati solo una parte dei dati ottenuti o che la loro presentazione non sia strettamente coerente con gli obiettivi prefissati e dichiarati. Difficile ma non impossibile, come leggerete. Ma c’è di peggio. Infatti, accanto a molti trial pubblicati ve ne sono molti altri che, pur registrati e regolarmente iniziati, sono stati prematuramente interrotti o regolarmente terminati ma non pubblicati. Le evidenze scientifiche di questi trial, che verosimilmente attengono ad effetti collaterali dannosi o, quantomeno, a scarsa efficacia dei farmaci studiati sarebbero molto utili per aumentare le nostre conoscenze e modificare i nostri indirizzi terapeutici. E’ davvero necessario che i risultati di tutti i trial vengano resi pubblicamente analizzabili; magari sotto l’egida di un pannello di esperti che preveda anche la presenza di rappresentanti della Industria sponsor, grazie alla quale lo studio è stato possibile.

In una direzione simile si muovono diverse organizzazioni scientifiche internazionali che invitano ad aderire ad una petizione per la pubblicazione dei metodi e dei risultati di tutti i trial, nessuno escluso (http://www.alltrials.net/).

Nel frattempo, ognuno di noi può portare il proprio piccolo contributo: non si dia l’approvazione a partecipare come volontario ad uno studio clinico senza la garanzia scritta che i risultati dello stesso verranno resi pubblici, qualunque essi siano.

Giovanni FM Strippoli
Giovanni FM Strippoli è editore e coordinatore regionale europeo del Cochrane Renal Group, responsabile della ricerca nefrologica al Consorzio Mario Negri Sud, professore associato di epidemiologia clinica alla School of Public Health dell’Università di Sydney (Australia) e direttore scientifico di DIAVERUM.

Nonostante fin dal 2001 la “centralità del paziente” sia stata indicata, dallo Institute of Medicine (IOM) americano, come elemento indispensabile di un sistema sanitario moderno, resta molto difficile definirla con precisione anche perché a promuoverla sono chiamati diversi aspetti della gestione della persona malata. Nella nota odierna, si affronta il problema dell’accettabilità delle prestazioni sanitarie; è pacifico che senza una loro accettazione preliminare è del tutto improprio parlare di centralità del paziente ma spesso questa ovvietà è ignorata. Il protagonista della vignetta, ha tutto uno staff a disposizione pronto a curarlo col massimo delle forze a disposizione; ma….siamo sicuri sia proprio quello che vuole?

Più in generale, la centralità del paziente ha due fasi distinte. La prima è relativa alla comunicazione fra medico e paziente e prevede che quest’ultimo venga informato (sulla base di chiare evidenze scientifiche) sulle opzioni disponibili e sui loro esiti clinici. Questa fase è facile da definire, anche se è spesso disattesa. La seconda fase è più complessa da attuare perché prevede che si assegni ai pazienti ed ai loro parenti la responsabilità di determinare la qualità dei servizi sanitari. Secondo lo IOM i principi che sottendono questa seconda fase sono “un bisogno di trasparenza” ed “il paziente come fonte di controllo”, eliminando così ogni rischio di autoreferenzialità da parte delle strutture sanitarie. Scenario affascinante ma quanto lavoro ancora da fare! 

Ubaldo Montaguti

Ubaldo Montaguti svolge attività di ricerca ed organizza incontri di studio e corsi di formazione sui servizi sanitari nell’ambito della Sezione di Sanità Pubblica e Management Sanitario dell’Accademia Nazionale di Medicina di cui è responsabile scientifico.

Siamo al punto centrale dell’obiettivo di 500WORDS. Contribuire a diffondere la cultura scientifica, facendone conoscere conquiste di rilevanza generale ma anche orientando la società alla razionalità ed al rigore. Sul primo punto, la nota odierna indica una lunga serie di importanti elementi dell’organizzazione sociale che derivano da conoscenze biomediche. Perché i cittadini siano protagonisti consapevoli delle scelte che sono chiamati a fare è indispensabile che siano aggiornati. Ma in questo commento introduttivo si vuole sottolineare anche il ruolo che l'approccio scientifico, di per sé, può avere nello sviluppo di una società moderna. La conoscenza scientifica, forse più di altre forme del sapere, è di grande aiuto al mantenimento ed allo sviluppo di una società giusta perchè fornisce un approccio metodologico di ricerca della verità che permette di tenere lontane approssimazioni, menzogne, prevaricazioni, diseguaglianze. La scienza registra, verifica, analizza e, per la sua natura intrinsecamente non ideologica, non ha problemi a dichiarare falsa un’ipotesi che non abbia superato la prova oggettiva dei fatti. Il procedimento ed il confronto scientifico non prevedono differenze di genere, credo religioso, abitudini sessuali, idee politiche. Ci si confronta ci si divide e, se serve, ci si scontra anche duramente su proposte alternative ma solo su quelle che abbiano un livello minimo di verosimiglianza; che abbiano, cioè, superato le prove sperimentali. E quando ciò non succede, semplicemente…non è buona scienza! E’ troppo sperare che anche queste siano le regole d’ingaggio nel quotidiano confronto fra individui, componenti diverse della società, parti politiche, popoli?

Carlo Alberto Redi

Carlo Alberto Redi è Professore Ordinario di Zoologia e Biologia dello Sviluppo, presso l’ Università di Pavia.  E’ Socio corrispondente della Accademia Nazionale dei Lincei e membro del Comitato Nazionale Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita. Attualmente si occupa di riprogrammazione genetica dei nuclei di cellule somatiche e di regolazione dell’espressione genica nel corso delle prime fasi dello sviluppo embrionale.

Accompagno dal medico una persona a me cara affetta da una patologia nodulare e chiedo al collega informazioni su quali protocolli diagnostici intenda seguire. Mi risponde: “Protocolli diagnostici? L’ultima volta che li ho seguiti mi è sfuggita una diagnosi di cancro; da allora non seguo alcun protocollo, faccio sempre il massimo: la biopsia!”. Ribatto: “Ma non mi pare un nodulo a rischio”; risponde “Vero, ma se, invece, poi è un cancro? Lo ripeto: biopsia!”. Inutile dire che il paziente a quel punto, nonostante le mie perplessità, ha deciso di effettuare la biopsia. I risultati, per fortuna, sono stati negativi. Tutto bene, quindi; a parte dolore ed infiammazione locale per una decina di giorni e nell’attesa dei risultati, 2 settimane di ansia.

Discuto con un collega della terapia che ha consigliato ad un paziente e gliene chiedo il razionale. Mi risponde “ho ritenuto di somministrare quel tal farmaco alla luce della mia esperienza, basata su un caso simile di qualche mese addietro nel quale ho deciso il trattamento ed è andato tutto bene”. Faccio cortesemente notare che non esistono protocolli ufficiali che in un paziente di quel tipo indichino la necessità di quel trattamento e mi definisco contrario. Il collega mastica amaro e non se ne fa una ragione…alla luce della sua esperienza.

Questi esempi aiutano a capire perché la sanità costi sempre di più e le strutture sanitarie siano sempre meno in grado di prestare servizi adeguati in tempi ragionevoli. La nota di oggi fa il punto sugli eccessi diagnostici ma gli eccessi sono, purtroppo, anche terapeutici. Con un approccio di questo tipo, a parte le industrie del settore e la sanità privata (e neanche sempre, perché gli eccessi costano anche lì), ci perdono tutti. Ci perde il paziente, troppo “medicalizzato” e costretto a lunghe liste d’attesa, ci perdono i medici più accorti, sviliti da un andazzo che li spinge ad un atteggiamento eccessivamente interventista, ci perde il contribuente che vede sperperati i suoi danari. Ci perde pure la giustizia sociale perché di questo passo, a fronte di risorse sempre più limitate, solo i pazienti più abbienti potranno avere pieno accesso alle prestazioni che necessitano, rivolgendosi alla sanità privata.

Nino Cartabellotta

Nino Cartabellotta (www.ninocartabellotta.it) è medico, specialista in medicina interna e gastroenterologia; si interessa di metodologia con competenze trasversali a tutte le professioni ed i livelli organizzativi del sistema sanitario. Fondatore nel 1996 del Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze (www.gimbe.org), dal 2010 è presidente della Fondazione GIMBE. E’, inoltre, Direttore Responsabile di Evidence, rivista metodologica open access e Autore del blog “La sanità che vorrei”. 

L'Organizzazione Mondiale della Sanità ci dice che in Europa, più del 80% delle morti è causato da malattie cardiovascolari e respiratorie, tumori e diabete. Nei paesi occidentali più ricchi queste patologie affliggono soprattutto le classi sociali più deboli, aggiungendo ad un aspetto di ordine sanitario un problema più generale di grave disuguaglianza sociale. Abuso di alcol, fumo di sigarette, cattiva alimentazione (sia in senso quantitativo - mangiar troppo - che qualitativo - mangiar male) ed insufficiente attività fisica sono i principali fattori di rischio delle succitate malattie e di grave disabilità. Infatti, gli straordinari progressi medici degli ultimi decenni hanno si allungato molto la durata della vita ma molto poco la durata della vita in salute. Si vive più a lungo ma, spesso, gli anni guadagnati non sono vissuti in buona salute ma, al contrario, con un peggioramento della qualità della vita.

Tutto ciò, oltre che essere molto penoso per i pazienti e per i loro cari, sta portando al collasso i sistemi sanitari delle nazioni più evolute e ricche del mondo, dove il cittadino, comprensibilmente, pretende prestazioni sanitarie che sono spesso di altissimo livello e, quindi, anche molto costose. Si intravede già il momento in cui non potremo più permettercelo, esacerbando ancora di più le diseguaglianze sociali (chi potrà, si permetterà una medicina privata e gli altri….si arrangeranno).

Insieme alla responsabilità delle Istituzioni e della classe medica, è indispensabile, quindi, che anche il singolo cittadino senta la responsabilità individuale di proteggere la propria salute mediante l’adozione di comportamenti corretti. Non sono tante ma sono importantissime le cose che possiamo fare da soli e, pur rischiando di essere noiosi, le ripetiamo: non eccedere con l’alcol, non fumare, mangiare modiche quantità di cibo sano e non essere sedentari. QM, il protagonista della nostra vignetta, deciderà del proprio futuro in base alle scelte di oggi. Abbiamo già pubblicato una nota sull’importanza dell’attività fisica (http://fivehundredwords.it/argument/it-attivit-fisica-e-salute); la nota di oggi affronta il problema della adeguata quantità di cibo. Mangiamo troppo ed i risultati delle ricerche sull’effetto del mangiar meno sono entusiasmanti anche se ne servono di ulteriori per arrivare a conclusioni certe ed utilizzabili nella pratica clinica. Nel frattempo un po’ di raziocinio e di senso del limite può aiutarci a scelte parche ed intelligenti; lo dobbiamo a noi stessi ed alla società in cui viviamo, se  vogliamo provare a migliorarla.

Luigi Fontana
Luigi Fontana è Professore Ordinario di Scienze della Nutrizione all’Università di Salerno e Visiting Professor alla Washington University di St.Louis,negli Stati Uniti dove coordina un programma di ricerca sulla longevità.  Dirige un gruppo di ricerca al CEINGE di Napoli su "invecchiare in salute".

La nota di oggi ricorda che l’autismo, malattia grave ed invalidante, è scarsamente nota in Italia e poco curata dal servizio sanitario nazionale.
Un recente studio svedese, lo "Stockholm Youth Cohort", pubblicato nel 2012, indica che tra ragazzi dai 0 ai 17 anni della contea di Stoccolma nel periodo 2001- 2007 vi erano ben 5100 soggetti affetti dalla malattia, pari a 1% della popolazione presa in esame. Incontriamo certamente questi ragazzi, quindi, quando passeggiamo nel nostro quartiere. E sono ragazzi che, insieme alle loro famiglie travolte dalla malattia, hanno un grande bisogno di aiuto. Mauro Paissan, giornalista, aiuta da anni le famiglie di pazienti autistici. Ha scritto anche un libro ("Il mondo di Sergio", Fazi Editore 2008) che con sobrietà e rigore narra la storia di una di esse. E’ un libro doloroso e commovente che aiuta a capire le difficoltà che queste famiglie affrontano. Sarebbe molto utile se ogni singola persona che per professione e ruolo sociale è in grado di ottenere “audience” (giornalisti e scrittori, per esempio ma anche insegnanti, politici, sportivi ed altri ancora) si impegnasse con continuità, anno dopo anno e con atti concreti a far conoscere al grande pubblico una specifica malattia, a sollecitare le Istituzioni ad interessarsene, ad aiutare la raccolta di fondi per la ricerca; insomma, ad "adottarla".

Mauro Paissan
Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.

La selezione della futura classe dirigente è una delle attività che meglio caratterizza la società moderna; la sua etica pubblica, il livello democratico, la capacità di proiettarsi nel futuro. Le note di oggi, preparate da due medici di successo che sanno cosa significhi esercitare la professione nelle sue varie declinazioni, criticano impietosamente l’attuale sistema dei test di accesso alla Facoltà di Medicina per la loro disorganizzazione, miopia (se non addirittura stupidità), scarsa trasparenza ed obsolescenza. Per una personalità giovane, come quella di QM - il protagonista della nostra vignetta - ed in fase di definitiva formazione, che si avvicina come candidato ad un così importante sistema di selezione constatarne la grave inadeguatezza diventa frustrante e demotivante. Che terribile responsabilità quella di contribuire ad annichilire la voglia di crescita e di affermazione dei nostri giovani, aumentando il rischio che il cinismo prevalga sugli ideali e le passioni! E, nello specifico, che terribile responsabilità, davanti ai pazienti del futuro, quella di non selezionare adeguatamente i loro futuri medici! Sull’argomento si è recentemente espresso il filosofo Umberto Galimberti su “D” di Repubblica dello scorso 13 ottobre, con un breve risposta ad una indignata studentessa che consigliamo di leggere. Ci permettiamo alcuni suggerimenti che tendono a migliorare l’attuale situazione pur nel rispetto della sacrosanta esigenza di selezione ed del mantenimento di un numero massimo di laureati compatibile con le esigenze della società. 1. Una prima selezione avvenga sulla base del profitto scolastico degli ultimi 1-2 anni della scuola superiore. Magari valutando diversamente i licei dalle scuole professionali. 2. I selezionati di cui al punto precedente abbiano libero accesso alla Facoltà di Medicina. 3. Un’ulteriore selezione avvenga dopo il primo anno di studi sulla base dei voti ottenuti. Anche su test che verifichino l’attitudine del candidato ad interessarsi di malattie e malati per tutta la vita professionale. 4. La definitiva selezione, sempre sulla base dei voti ottenuti, avvenga alla fine del secondo anno di studi. 5. Gli studenti che non superano la selezione del primo o del secondo anno, abbiano accesso garantito, se meritato sul campo con buone votazioni (anche se non sufficienti a restare in Medicina) ad uno degli altri Corsi di Laurea triennali delle professioni sanitarie (tecnici di laboratorio, infermieri, fisioterapisti, etc).

Sappiamo che esistono carenze strutturali per ospitare un alto numero di studenti in Medicina per il primo anno o due ma si può rimediare con una buona selezione post-scolastica (di cui al punto 1) ed un maggior utilizzo della formazione a distanza. Una parte significativa dell’attività didattica dei primi anni può essere svolta a distanza, senza pagare prezzi troppo alti sulla qualità dell’insegnamento. L’attuale sistema sembra non piacere ai più. Si può migliorare, come tutto; e si può migliorare senza troppe difficoltà. Lo dobbiamo ai nostri giovani, ma anche ai medici ed ai pazienti del futuro.

Giuseppe Remuzzi
Giuseppe Remuzzi è Direttore del Dipartimento di Medicina degli Ospedali Riuniti di Bergamo e coordina le attività di ricerca delle sedi di Bergamo dell’Istituto Mario Negri e del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare. E’ membro del “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani più citati dalla letteratura scientifica ed ha ricevuto nel 2007 il “John P. Peters Award”, il più prestigioso premio nel campo della nefrologia internazionale. E’ Commendatore della Repubblica per meriti scientifici ed editorialista del Corriere della Sera.

Achille Gaspardone
Achille Gaspardone è attualmente Direttore del Dipartimento di Medicina e della Divisione di Cardiologia dell’Ospedale S. Eugenio-CTO di Roma. Ha svolto la sua attività professionale in Italia ed in prestigiosi centri esteri. E’ membro dell’American College of Cardiology e dell’European Society of Cardiology.

La malattia cardiovascolare e le malattie a cui essa è correlata (diabete, obesità, dislipidemia ed ipertensione) rappresentano di gran lunga la prima causa di morte nel mondo occidentale. In gran parte ciò è dovuto ad uno stile di vita inadeguato. Prima di lasciare che l’esperto ci dica del ruolo del fosforo nel rischio cardiovascolare, ci concediamo un breve commento sui grandi studi epidemiologici. La nota odierna è tratta dal famoso studio di Framingham, che nel corso degli ultimi decenni ha prodotto un’enorme quantità di informazioni permettendo una migliore comprensione dei fattori di rischio cardiovascolare e, conseguentemente, un migliore trattamento. Negli Stati Uniti vi sono diversi altri grossi studi epidemiologici di grande rilevanza che hanno arricchito le nostre conoscenze. Così come ve ne sono nei paesi scandinavi (Svezia in testa) e nel Regno Unito; studi resi possibili dalla collaborazione delle forze migliori di quei paesi. C’è pochissimo, invece, in Italia nonostante la ricerca italiana in ambito cardiovascolare e metabolico sia fra le migliori al mondo. Ma, come in altri campi, non facciamo “sistema”. Lavoriamo molto bene in piccolo e da soli e poco o niente in collaborazione. I Ministeri competenti incentivano poco la costituzione di studi collaborativi di interesse nazionale e, con rare eccezioni, le Società Scientifiche sono, incomprensibilmente, distratte da impegni di altra natura. E poi, mancano i fondi, come per qualunque tipo di ricerca in Italia. Se ci è permessa una benevola provocazione, possiamo sperare che una piccolissima percentuale - anche quasi solo simbolica - dei soldi risparmiati grazie alla “spending review” sulla sanità, sia re-investita in ricerca biomedica? Sarebbe un segnale di attenzione verso il nostro mondo.

Carmine Zoccali
Carmine Zoccali è Direttore del Dipartimento di Nefro-Urologia e Trapianto  di Rene degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria e Responsabile dell’Unità  CNR “Epidemiologia Clinica della Malattie Renali e dell’Ipertensione Arteriosa”. E’ Editor in Chief di Nephrology Dialysis and Transplantation. Dal 2003 al 2009 è stato Chairman dell’European Registry of Dialysis and Transplantation dell’European Renal Association (ERA-EDTA) e nel 2007-2009 ha ricoperto la carica di  Presidente della Società Italiana  di Nefrologia.

C’è un gran proliferare di test genetici. Se non si trattasse di una procedura di interesse medico, diremmo che…è di moda. Ma sono sempre necessari e sono sempre ben interpretati? Parrebbe di no. Soprattutto per quelli di ultima generazione che si riferiscono alla possibilità di predire le malattie comuni (come diabete, infarto, osteoporosi etc.) o la risposta individuale ai farmaci (farmacogenetica) o agli alimenti (nutrigenomica) e che hanno, potenzialmente, un enorme bacino di utenza. A questi ultimi dedicheremo per intero una prossima nota; per adesso approfittiamo di una panoramica generale fornitaci dal genetista su quali sono e come dovrebbero essere utilizzati i test genetici nell’interesse dei pazienti e dei loro parenti.

Bruno Dallapiccola
Bruno Dallapiccola è Professore Ordinario di genetica medica e Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. E’ anche membro del Consiglio Superiore di Sanità e del Comitato Nazionale per la Bioetica e rappresenta l’Italia nell’European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) ed in Orphanet, il più importante database mondiale delle malattie rare. Egli, infine, coordina, dagli anni ’80, i censimenti dei test genetici in Italia.

Negli ultimi anni abbiamo osservato diversi tentativi di ridurre la spesa sanitaria tramite la chiusura dei piccoli ospedali. L’ultimo è quello in corso con i tagli del commissario Bondi. Le reazioni sono state decisamente negative sia da parte dei cittadini interessati che da parte degli amministratori locali. Parte di esse sono dettate dall’ignoranza o, se preferite, dalla mancanza di informazioni corrette. Probabilmente le reazioni sarebbero state diverse se prima di avviare le discussioni su quali ospedali chiudere si fosse informata compiutamente la pubblica opinione sui vantaggi di questa operazione, non concentrandosi quasi esclusivamente su quelli di natura economica. E questi vantaggi, come si legge da una delle due note odierne, non sono di poco conto essendo direttamente correlati alla qualità dell’assistenza prestata. Se QM, il protagonista della nostra vignetta, li conoscesse, non sarebbe costretto a tentare la sorte col testa o croce per scegliere in quale ospedale andare: quello piccolo ma vicino o quello grande ma lontano?. Ma poi, quanti sono gli ospedali italiani? Le loro caratteristiche sono omogenee sul tutto territorio nazionale? La seconda delle due note odierne offre un breve excursus sulla storia e la situazione attuale del nostro patrimonio ospedaliero ma soprattutto sottolinea come il controllo della spesa sanitaria passa anche da una buona organizzazione dell’edilizia sanitaria, della quale gli ospedali rappresentano solo una componente.

Salvatore De Cosmo
Salvatore De Cosmo è Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo e Presidente della sezione pugliese della Società Italiana di Diabetologia. In queste vesti, si interessa di attività clinica e di ricerca in ambito endocrinologico e metabolico e di ottimizzazione dell’organizzazione sanitaria.

Raffaela Bucci
Raffaela Bucci, architetto, si occupa di edilizia sanitaria dal 1989 come direttore dei lavori dell'ospedale San Polo di Monfalcone, progettista dell'ospedale Maggiore di Trieste e coordinatore per le attività di progettazione e realizzazione di altre strutture nel Friuli e nelle Marche. Ha fatto parte della Commissione di studio, del Ministro Umberto Veronesi e dell’Arch. Renzo Piano, per la elaborazione di un nuovo modello di ospedale ad alto contenuto tecnologico ed assistenziale ed è stata direttore dell'area tecnica dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma. E’ rappresentante dell'Age.Na.S. nel Nucleo di Valutazione degli Investimento del Ministero della Salute.

Cosa non farebbero alcuni giornalisti per dare una notizia d’impatto anche e soprattutto sulle disgrazie altrui? Quasi qualunque cosa, come ampiamente dimostrato da una lunga ed inquietante serie di esempi. A cosa sono disposti alcuni medici e ricercatori pur di essere intervistati? Ho assistito incredulo a chirurghi che discettano di biologia molecolare, biologi che si avventurano in disquisizioni cliniche e, meno grave ma sempre bizzarro, gastroenterologi che con fare assertivo informano su obesità e rischio cardiovascolare. E purtroppo, cosa non farebbero alcuni pazienti pur di raccontare sui media i loro problemi e le relative soluzioni, anche se spesso in maniera poco rigorosa e quindi rischiosa per chi ascolta e semmai soffre della stessa malattia? E magari, concludendo con lodi sperticate al luminare di turno? Sarà il caso di darsi una calmata, tutti. La salute è una cosa seria e seriamente andrebbe trattata.

Mauro Paissan
Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.

Un mio amico medico spiega ad una coppia di genitori che i test genetici appena effettuati indicano un rischio di avere un bambino affetto dalla grave anemia mediterranea ogni 4 figli. Avendo appena avuto un bambino malato il babbo risponde “…allora, adesso, per i prossimi tre non corriamo alcun rischio”. Potrebbe sembrare una barzelletta poco rispettosa delle disgrazie altrui ma, purtroppo, è storia vera. Solo un paio di anni addietro, un famoso uomo politico affermava: “…abbiamo ridotto l’arrivo di clandestini in Italia di più del 100%”. Sarebbe interessante capire come ci siano riusciti. Ignorare il significato reale di probabilità (o di rischio, come si preferisce dire in statistica) condiziona la comprensione non solo di aspetti medici e biologici ma, più in generale, di molti altri aspetti che caratterizzano la vita quotidiana come gli eventi meteorologici, economici, politici etc. Così il famoso genetista Luigi Luca Cavalli Sforza: “Bisognerebbe cominciare a insegnare gli elementi del calcolo delle probabilità anche nelle scuole secondarie: è una mancanza inconcepibile”. Un buon consiglio per chi ha la responsabilità di redigere i programmi scolastici.

Fabio Pellegrini

Fabio Pellegrini è biostatistico presso il Consorzio Mario Negri Sud e l’Istituto Scientifico Casa Sollievo della Sofferenza. Dal 1997 si occupa di ricerca metodologica e dei suoi fondamenti, in particolare di modelli di classificazione e predizione.

La nota che oggi presentiamo descrive come una modesta e semplice attività fisica sia in grado di mantenere, o migliorare se serve, il nostro stato di salute. A noi piace aggiungere che, in alcune sue forme, l’attività fisica ha costi ridottissimi, alla portata di tutte le tasche e che, molto probabilmente, un’ampia diffusione di questa abitudine avrebbe un impatto positivo sulla spesa sanitaria. Nonostante queste attraenti caratteristiche, l’attività fisica è poco diffusa nella nostra società. Ci pare evidente che andrebbe incentivata tramite opportune campagne di sensibilizzazione (per esempio fin dalla scuola elementare); ma anche tramite politiche che rendano più facile e redditizio l’investimento pubblico e privato nella creazione e nella gestione di strutture sportive. Sarebbe un tipico esempio in cui il mercato viene virtuosamente orientato verso bisogni individuali di interesse generale.

Pierpaolo De Feo
Pierpaolo De Feo, è Professore Associato di Endocrinologia dell’Università di Perugia, dove dirige il C.U.R.I.A.MO. (Centro Universitario Ricerca Interdipartimentale Attività Motoria). E’ autore di circa 140 pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali , diverse in tema di esercizio fisico e strategie per migliorare gli stili di vita. E’ stato coordinatore del Gruppo Attività Fisica di Diabete Italia ed è attualmente Presidente dell’Italian Wellness Alliance.

Alcuni aspetti inerenti le attività delle industrie farmaceutiche vengono discussi nelle due note che qui presentiamo. E’ grazie alle industrie farmaceutiche se si sviluppano nuovi farmaci che hanno migliorato la durata e la qualità della nostra vita negli ultimi decenni. D’altra parte, in alcuni casi, i loro interessi, pur quando legittimi, possono entrare in conflitto con quelli generali. Un simile rischio può interessare qualunque attività imprenditoriale, ma diventa particolarmente rilevante quando interessa aspetti inerenti un bene primario qual è la nostra salute.

Gianfranco Botta
Gianfranco Botta è medico e farmacologo clinico. Ha lavorato come dirigente per quasi 30 anni in industrie farmaceutiche multinazionali, con incarichi di ricerca, sviluppo, registrazione ed immissione sul mercato di nuovi farmaci. E' stato anche Direttore Esecutivo del Centro Studi e Ricerche della Società Italiana di Diabetologia.

Giovanni FM Strippoli
Giovanni FM Strippoli è editore e coordinatore regionale europeo del Cochrane Renal Group, responsabile della ricerca nefrologica al Consorzio Mario Negri Sud, professore associato di epidemiologia clinica alla School of Public Health dell’Università di Sydney (Australia) e direttore scientifico di DIAVERUM.